THINK OUT OF THE BOX: Autismus není jen Rainman

Naokimu Higashidovi je třináct a nesměje se vtipům. Zato ho rozesměje, když se mu něco zdá krásné. Mívá návaly vzteku, když se mu něco nepovede. Nemluví ne proto, že by to neuměl, ale protože mu to hlava nedovolí. Vypravit ze sebe slovo ho stojí obrovské úsilí, i když v duchu si umí vše sám říct. A tak píše. Napsal knihu o tom, jak se žije s poruchou autistického spektra.

Autismus je jako vývojová porucha velice rozmanitý. Posuzuje se na spektru, protože se může u každého jedince projevit jinak silně a s rozdílnými symptomy. Někteří, jako například Bill Gates, jsou vysokofunčkními autisty, což znamená, že se o sebe dokáží postarat. Jiní jsou celoživotně odkázáni na péči někoho jiného.

Jde o postižení, jež má veřejnost povětšinou spojené s Rainmanem anebo s počítačovými génii. S lidmi, kteří jsou vůči okolním lidem chladní a lhostejní, a přitom jsou v některých oblastech geniální. Jak se ale ukazuje, je  tato domněnka velice omezená.

Lidé trpící autismem totiž okolní svět intenzivně prožívají, jen docela jinak než většina ostatních. Autisté mají problém porozumět tomu, co se kolem nich odehrává, a tak je pro ně komunikace s ostatními obtížná. Mají zhoršené exekutivní funkce, a tím pádem sníženou představivost.

Autistům chybí to, co vědci nazývají „teorie mysli“, tedy schopnost představit si, co si myslí někdo jiný. Ta je testovaná dnes již klasickým Sally-Ann experimentem. V něm je dítěti předložena situace, kdy si jedna panenka ukryla kuličku, odešla, a druhá panenka ji ukryla jinam. Děti s vyvinutou teorií mysli vědí, že první panenka bude kuličku hledat tam, kde si ji původně ukryla. Autistické děti mají s podobnými úsudky ale značné problémy.

Svět kolem nich se pro ně se všemi těmito překážkami stává chaotický a zmatečný. Proto se často upínají na jisté předměty a na jasný řád a hodně času tráví o samotě.

„Nevěřím, že jakýkoliv člověk opravdu chce být sám. Jsme ale nervózní z toho, že všem ostatním působíme potíže, anebo vám lezeme na nervy. Proto je pro nás těžké být ve společnosti ostatních lidí. Protože se věci nikdy nevyvedou správně, tak si nakonec zvykneme na to, být sami“ líčí ve své knize Naoki.

Je čas jít domů

„Mí rodiče slyšeli slovo „autismus“ poprvé v roce 1961“ píše pro list The Guardian Saskia Baronová. Její bratr Timothy, kterému je dnes již přes šedesát, byl právě v tom roce diagnostikován. „Timothy nebyl očividně mentálně retardovaný, dokázal složit puzzle rychlostí blesku aniž by se podíval na obrázek. Téměř nemluvil, ale dokázal si skvěle zapamatovat texty písní“ líčí Baronová.

Timothy jevil typické známky poruchy autistického spektra. Dítě často navenek vypadá naprosto normálně. Přitom ale nereaguje na své okolí, tvoří si vztahy k věcem, spíše než k lidem. Mívá záchvaty vzteku, nedokáže mluvit, úzkostlivě lpí na vlastním systému ve věcech.

„Jako rodina jsme nemohli nikam jet, protože Timothy nesnášel nová místa a vždy křičel: „Je čas jít domů, je čas jít domů, nelíbí!“ vzpomíná Baronová.

Její rodiče pro syna založili vzdělávací centrum, protože v té době nebyly autistické děti přijímány do škol. Dnes je z tohoto centra největší britská organizace pro lidi trpící autismem.

Možná i protože je autismus na škále, a tedy existuje jeho silný i slabý odvar, může být často pro okolí nesrozumitelný. Tím spíše, že autistické děti se na první pohled od ostatních ničím neliší. Jejich rodiče se tak často setkávají s negativními reakcemi okolí, pro něž je jejich dítě pouze nevychované.

Lidé trpící autismem mají někdy jedinečné schopnosti, jako například velice vysokou inteligenci anebo výtečnou mechanickou paměť. Právě ty si veřejnost nejčastěji s autismem spojuje. Jednak nejsou vůbec samozřejmostí (porucha, kterou trpěl Rainmen, je například obzvláště vzácná), a navíc mnohdy neusnadňují autistům jejich každodenní život. Člověk, který dokáže geniálně vyjmenovat všechny druhy brouků, si nemusí být schopen ráno uvařit čaj.

Speciální terapie jako krok vpřed

V Česku se lidem trpícím autismem snaží pomoci asociace APLA. „Autismus je genetická porucha, je tedy vrozená. Záleží ale velmi na tom, jak zavčasu je diagnostikovaná, a kdy se s dítětem začne pracovat“, říká pro Český Rozhlas psycholožka Kateřina Thorová.

APLA nabízí rodičům speciální pedagogy, kteří za autistickými dětmi pravidelně dochází. Zároveň organizuje programy ve svých regionálních centrech. Právě pravidelná pedagogická a výchovná práce může dětem nejvíce pomoci.

Psychologická a pedagogická terapie je zatím jedinou metodou práce s lidmi s autistickou poruchou. Léky totiž zatím neexistují. Přestože je totiž autismus diagnostikován již několik desetiletí, jeho příčiny jsou stále neznámé. Nejspíše se jedná o kombinaci genetických faktorů, infekčních onemocnění a chemických procesů v mozku.

Na příčiny autismu a na následné vyvinutí léku se soustředí právě probíhající výzkum vědců po celé Evropě. Projekt EU-AIMS bude zkoumat mozky více než sedmi set lidí, z nichž asi 450 trpí poruchami autistického spektra. „V době velkých vědeckých projektů přišel autismus na řadu pozdě, ale s cílem výzkumu více než sedmi set lidí po celé Evropě už ostatní rychle dohání“, říká pro The Guardian Laurence O’Dwyer, jeden z koordinátorů EU-AIMS.

Lidé s autismem mají sice složité vyhlídky, ale terapie i výzkum by je mohly v budoucnosti moci vylepšit. Neméně důležitá je i informovanost veřejnosti a státní podpora sociálních zařízení a organizací, které se o autisty starají. Mnoho autistických pacientů totiž kvůli přeplnění nemá přístup k adekvátní péči a stárnoucí rodiče je často již nezvládají.

Otci autistického Timothyho je třiaosmdesát, ale stále se o syna strachuje. „V době sociálních a zdravotnických škrtů se bojí o Timothyho a jeho vrstevníky, protože ví, že i v dobrých časech jsou starší lidé a lidé s vývojovými poruchami velice zranitelní“, vysvětluje Baronová.

_________________________________________________________________
Bottomline: Autismus je různorodá porucha, jako jsou různorodí lidé. Učí náš, že ani u postižení se nikdy nedá generalizovat. Až příště uslyšíte slovo „autismus“, budete přemýšlet jinak?